MSP Capacita equipos de salud en la prevención, diagnóstico y tratamiento

Uno de cada 2.000 habitantes tiene enfermedades raras

Publicado el 5/3/2013 - 4:15

Las enfermedades raras son un grupo de patologías poco frecuentes, que se dan en 1 de cada 2.000 habitantes. El conocimiento sobre estas patologías es escaso, por lo que se requiere la cooperación internacional para abordarlas. En Uruguay, el Ministerio de Salud Púbica trabaja en planes y líneas de acción que permitan a quienes padecen estas patologías tener un tratamiento adecuado.

El MSP, sostiene que los avances en la investigación en este tipo de enfermedades tienen más posibilidades de éxito, si los equipos de investigadores de las diferentes naciones trabajan juntos, para comprender y encontrar soluciones terapéuticas apropiadas.

Se trata de 7.000 dolencias, cuya probabilidad de aparición es de 1 en 2.000, pero que en conjunto afectan entre el 6% y el 8% de la población mundial.

Por tal motivo, muchos pacientes y familias se sienten aislados e incomprendidos a causa de la rareza de la enfermedad con la que viven. Por lo que, conocer otras personas con afectación similar dentro de su país y fuera de este, puede ayudarles a compartir experiencias, encontrar soluciones comunes y disminuir la sensación de soledad.

Las líneas de acción desarrolladas por el Ministerio de Salud Pública incluyen la promoción y sensibilización a la población general y a los equipos de salud sobre esta temática; capacitación del equipo de salud en la prevención, diagnóstico y tratamiento de los defectos congénitos y las enfermedades raras; desarrollo del concepto de asesoramiento pre concepcional; la incorporación de la genética médica como especialidad médica; la definición de la asistencia integral de estos usuarios dentro del Sistema Nacional Integrado de Salud.

En tal sentido, se están fortaleciendo los Sistemas de Registros y de Vigilancia Epidemiológica, como el Registro Nacional de Defectos Congénito y Enfermedades Raras. Este registro está permitiendo conocer la epidemiología de estas enfermedades en nuestro país y permitirá evaluar el impacto de las medidas de prevención en salud pública ya implementadas.

En ese marco, el MSP realiza un llamado a médicos, parteras, enfermeras, fonoaudiólogas, personal de laboratorio, asociaciones de afectados y/o familiares para que efectúen la notificación obligatoria como un gesto imprescindible con el objetivo de poder contar con un registro de calidad. El pasado 28 de febrero, fue el Día de las Enfermedades Raras.

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